2019 Küresel Hastalık Yükü Çalışması ve PatientsLikeMe Çevrimiçi Destek Topluluğundan Dermatolojik Veriler: Karşılaştırmalı Analiz

Cilt hastalıkları, dünya genelinde çok geniş bir nüfusu etkileyen ve bireylerin yaşam kalitesini önemli ölçüde etkileyebilen sağlık sorunları arasında yer almaktadır. Bu hastalıkların küresel yükünün değerlendirilmesinde yalnızca görülme sıklığı ve hastalık nedeniyle ortaya çıkan sağlık kaybı değil, hastaların hastalıklarıyla ilgili deneyimleri ve destek arayışları da önem taşımaktadır. Makalede, 2019 Küresel Hastalık Yükü Çalışması (Global Burden of Disease Study 2019) kapsamında elde edilen dermatolojik veriler ile PatientsLikeMe çevrimiçi destek topluluğundaki kullanıcı verileri karşılaştırılmıştır. Böylece toplum düzeyindeki epidemiyolojik göstergeler ile hastaların çevrimiçi ortamda oluşturduğu gerçek yaşam verileri arasındaki benzerliklerin ve farklılıkların ortaya konulması amaçlanmıştır.

Araştırmada, 2019 yılı itibarıyla farklı cilt hastalıklarının küresel yaygınlığı ve hastalık yükü değerlendirilmiştir. Makaleye göre mantar kaynaklı cilt hastalıkları, yaklaşık 578,1 milyon kişiyi etkilediği tahmin edilerek en yaygın dermatolojik hastalık grubu olarak belirlenmiştir. Bunu akne, uyuz ve atopik dermatit gibi hastalıklar izlemiştir. Bununla birlikte yalnızca kaç kişinin etkilendiğinin değerlendirilmesinin hastalıkların toplum üzerindeki gerçek etkisini tam olarak göstermeyebileceği vurgulanmaktadır. Çalışmada bu nedenle DALY adı verilen ve erken ölüm ile hastalık nedeniyle sağlıklı yaşam süresinde meydana gelen kaybı birlikte değerlendiren ölçüt de kullanılmıştır.

Çalışmaya göre atopik dermatit, hastalık yükü açısından öne çıkan dermatolojik sorunlardan biri olmuştur. Atopik dermatit için 100 bin kişi başına 96,7 DALY değeri bildirilmiş ve bu hastalığın yalnızca yaygınlığı nedeniyle değil, bireylerin yaşamlarında oluşturduğu uzun süreli etkiler açısından da önemli olduğu gösterilmiştir. Araştırmada elde edilen bu bulgular, dermatolojik hastalıkların değerlendirilmesinde yaygınlık oranlarının yanında hastalıkla geçirilen sürenin, günlük yaşam üzerindeki etkilerin ve sağlık kaybının da dikkate alınması gerektiğini göstermektedir. Makaleye göre bu yaklaşım, dermatolojik hastalıkların toplum sağlığı üzerindeki gerçek yükünün daha kapsamlı biçimde anlaşılmasına yardımcı olmaktadır.

Makalede ayrıca PatientsLikeMe çevrimiçi destek topluluğunda yer alan kullanıcıların dermatolojik hastalıklarla ilgili verileri incelenmiştir. Araştırmaya göre sedef hastalığı topluluğu 6451 kullanıcı ile en fazla üyeye sahip dermatolojik topluluk olarak belirlenmiştir. Bunu akne vulgaris ve viral cilt hastalıklarıyla ilgili topluluklar izlemiştir. Kullanıcıların önemli bölümünün kadınlardan oluştuğu görülmüştür. Çalışmada, çevrimiçi topluluklarda yer alan kullanıcı sayısı ile hastalıkların DALY değerleri arasında anlamlı bir ilişki bulunduğu, buna karşılık kullanıcı sayısı ile hastalıkların küresel yaygınlığı arasında anlamlı bir ilişki saptanmadığı bildirilmiştir.

Araştırmaya göre bu durum, bir hastalığın çevrimiçi ortamda ne kadar ilgi gördüğünün yalnızca toplumdaki görülme sıklığıyla açıklanamayacağını düşündürmektedir. Hastalığın yaşam kalitesini etkilemesi, psikolojik ve sosyal sonuçları, hastaların bilgi edinme ihtiyacı ve benzer deneyimleri yaşayan kişilerle iletişim kurma isteği çevrimiçi destek arayışında etkili olabilmektedir. Makalede, özellikle kronik seyir gösterebilen ve görünür belirtilere neden olan dermatolojik hastalıkların bireylerin sosyal ve psikolojik yaşamlarında önemli sonuçlar oluşturabileceği belirtilmektedir. Bu nedenle çevrimiçi hasta topluluklarının, klasik epidemiyolojik araştırmalarda kolaylıkla ortaya konulamayan hasta deneyimleri hakkında tamamlayıcı bilgiler sağlayabileceği değerlendirilmektedir.

Çalışmada bununla birlikte çevrimiçi topluluklardan elde edilen verilerin bazı sınırlılıklara sahip olduğu vurgulanmaktadır. PatientsLikeMe kullanıcıları toplumun tamamını temsil etmeyebileceğinden, bu platformdaki kullanıcı sayılarının doğrudan genel nüfustaki hastalık prevalansı şeklinde yorumlanmaması gerektiği belirtilmektedir. Kullanıcıların kendi bildirimlerine dayanan veriler de tanı doğruluğu ve hastalık özellikleri bakımından farklılık gösterebilmektedir. Araştırmaya göre bu nedenle çevrimiçi destek topluluklarından elde edilen bilgiler, küresel hastalık yükü verilerinin yerine değil, onları tamamlayan bir kaynak olarak değerlendirilmelidir.

Sonuç olarak makalede, küresel epidemiyolojik veriler ile çevrimiçi hasta topluluklarından elde edilen gerçek yaşam verilerinin birlikte değerlendirilmesinin dermatolojik hastalıkların toplum üzerindeki etkisini daha geniş bir bakış açısıyla ortaya koyabileceği gösterilmiştir. Çalışmaya göre bir cilt hastalığının önemi yalnızca kaç kişiyi etkilediğiyle değil, hastaların yaşam kalitesi, psikososyal durumları ve destek arayışları üzerindeki etkileriyle birlikte değerlendirilmelidir. Araştırmada elde edilen bulgular, dijital hasta topluluklarının dermatolojik hastalıkların hasta perspektifinden anlaşılmasına katkı sağlayabileceğini göstermektedir. Bununla birlikte bu verilerin epidemiyolojik göstergelerle birlikte ve metodolojik sınırlılıkları dikkate alınarak yorumlanması gerektiği vurgulanmaktadır.